Karabük Haber Postası Karabük Haber Postası

SMA’LI ÇOCUKLARIMIZ…

Köşe Yazıları Yayın: 18.08.2022 12:22
SMA’LI ÇOCUKLARIMIZ…

Son dönemde SMA denilen illet hastalıkla ilgili pek çok haber yapılır oldu. Özellikle TV’lerin ana haber bültenlerinde, yazılı basında, TV’lerde yapılan sağlık programlarında SMA illetiyle gün geçmiyor ki, bir habere rastlamayalım.

Pekiyi, SMA denilen bu illet hastalık nedir?

SMA (SpinalMuskulerAtrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır.Genellikle akraba evlikleri sonrasında doğan çocuklarda görülen bu hastalığın ne yazık ki, kesin bir tedavisi yoktur!

SGK’nın 2020 yılı sayımına göre ülkemizde 1300 SMA’lı çocuk var. Şu an için ilaç tedavisi ile önü alınmaya çalışılan bu illetin ne yazık ki, tedavi ücreti çok pahalı.

Son bir yıldan beri SGK bu hastalığı taşıyan çocukların tedavisi ile ilgili önemli bir adım atarak; hastanelerimizden sağlık kurulu onayı alan hasta bebekler için ilaç ihtiyaçlarını karşılama kararı aldı.

SGK’nıniki yıla yakın bir süreden beri SMA’lı bebeklerin yanında olması umut verici bir gelişme ama yetersiz çünkü bu tedavi içeriğinde tüm Avrupa ülkelerinde kullanılan, hastalığın tedavisinde çok önemli rol oynayan gen tedavisi (zolgensma) henüz uygulanmıyor. Çünkü bu hastalığın gen tedavisininülkemizde onayı bulunmamakta!

Uygulanabilmesi için belli kriterleri olan bu gen tedavisi ise öylesine pahalı ki, tedavi için neredeyse 2,1 milyon dolar, yani neredeyse 35 milyon lirayı aşan bir para gerekli ki, bunu kaç aile karşılayabilir?

Hele ki, hayat pahalılığının giderek arttığı, insanlarımızın ekmek, et, yağ, süt vb temel gıdaları için saatlerce kuyrukta beklediği ülkemizde SMA’lı bebeklerini kurtarmak için mücadele veren anneler, babalar ne yapacaklarını şaşırmış durumda…

Ben İstanbul’da yaşıyorum. Geçtiğimiz gün Kadıköy’den Eminönü’ne giden vapura binmek için önce Kadıköy meydanından, sonra da vapur Eminönü iskelesine yanaştığında Eminönü meydanından geçtim. Her iki meydanın tam ortasında SMA’lı bebekler için yardım toplayan iki stant vardı!

Bu stantlardan iki annenin sesi duyuluyor; bu iki acılı anne evlatları için yardım talep ediyordu. Onlar için yapılacak her bir liralık bağışın dahi çok önemi vardı…

Ülkemizin her yöresinde giderek çoğalan böylesi stantlardan gelecek bağışlar ne kadar faydalı olabilir? Kaç aile SMA’lı çocuklarını Avrupa’da tedavi ettirebilir?

İşte tam da bu noktada devletimizin devreye girmesi, her geçen gün umudu giderek azalan anne ve babalara umut olması gerekir.

Kaldı ki, milyonlarca Suriyeli sığınmacıya kucak açan, Afrika’dan Asya’ya, Ortadoğu’dan, Balkanlara, açlıkla boğuşup el açıp yardım bekleyen milyonlarca insana, din, dil, ırk gözetmeden sadece insanlık adına yardım elini uzatan,

Ülkemize duble paralı yollar, milyonlarca liralık garanti geçişli köprüler, milyarlarca lira harcayarak millet bahçeleri kazandıran,

Sırf ülkemizde dövizin yükselmesini önlemek adına kur korumalı hesaplar açarak, cebi zengin kimilerine milyarlarca lira faiz ödeyen,

Müteahhitlerine ödemesi devlet garantili yap-işlet-devret şartlı ihaleler vererek ülkemize nice eserler kazandıran devletimizin:

SMA illetiyle ölüm kalım mücadelesi veren çocuklarımıza daha çok yardım etmesi, onların hayatta kalabilmeleri için mücadele eden anne ve babalarına daha çok destek vermesi gerekir.

Bu gereklilik TC Anayasasının 56’ncı maddesi ile garanti altına alınmıştır.

Bu maddeye göre Devlet:

Herkesin hayatını beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlama; insan ve madde gücünde tasarruf ve verimi artırarak, işbirliğini gerçekleştirmek amacıyla sağlık kuruluşlarını tek elden planlayıp hizmet vermesini düzenlemekle mükelleftir.

Paylaş:

Görüş Bildir

Gönderdiğiniz yorum moderasyon ekibi tarafından incelendikten sonra yayınlanacaktır.

Belediye taş ocağıyla yıllık 6 milyon TL tasarruf sağlayacak

Manşet Yayın: 28.03.2024 17:37
İhlas Haber Ajansı
Belediye taş ocağıyla yıllık 6 milyon TL tasarruf sağlayacak

Safranbolu Belediyesi, agrega malzemesi üretmek için hizmete açtığı taş ocağı sayesinde yıllık 6 milyon TL tasarruf sağlayacak.

UNESCO Dünya Miras Listesi’nde yer alan Karabük’ün Safranbolu ilçesinde alt ve üstyapı problemlerini tek tek çözen Safranbolu Belediyesi, yaptığı çalışmalarda temel malzeme ihtiyacını karşılayacağı taş ocağını da hizmete açtı. Ağaçkese köyü sınırında yaklaşık 2 milyon TL harcama yapılan taş ocağında agrega, alt temel ve dolgu malzemesi üretilecek. Toplam rezervi 6 milyon 500 bin ton olan taş ocağı sayesinde belediye yıllık 6 milyon TL tasarruf sağlayacak.
Alanda incelemelerde bulunan Safranbolu Belediye Başkanı Elif Köse, gazetecilere yaptığı açıklamada taş ocağının açılmasıyla tarihi kent adına önemli bir iş başarıldığını belirtti. Tarihi Çarşı bölgesinin alandan çıkarılan taşa ihtiyacı olduğunu ifade eden Köse, “Maalesef bu taş ocağı açılmadan önce çok zorluk çekiyorduk, hatta bulamıyorduk. O yüzden burası bizim için olmazsa olmazlarımızdan. Bu ocağın artık Safranbolu Belediyesi tarafından işletiliyor olması çok büyük bir nimet ve kazanım olarak düşünüyorum” dedi.
Köse, tesisten çıkacak taşla Safranbolu’nun uzun yıllar ihtiyacı olan tüm malzemeyi elde edeceğini aktardı. Safranbolu’nun 50 yıllık bir rezerve sahip olduğunu anlatan Köse, “Buradan çıkan taşla Safranbolu Tarihi Çarşısı’nın bütüncül yol projesi hazırlanmıştı. Bütün yollarının birbiriyle uyumlu bir şekilde taş olmasını sağlayacak. Safranbolu’ya hayırlı uğurlu olsun” diye konuştu.

AW172333 03 scaled