enflasyonemeklilikötvdövizakpchpmhp
DOLAR
8,8689
EURO
10,4740
ALTIN
499,21
BIST
1.385
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Karabük
Az Bulutlu
24°C
Karabük
24°C
Az Bulutlu
Pazartesi Parçalı Bulutlu
23°C
Salı Çok Bulutlu
22°C
Çarşamba Sağanak Yağışlı
22°C
Perşembe Çok Bulutlu
16°C

SMA Hastası Minik Hafsa Nur yardım eli bekliyor

SMA Hastası Minik Hafsa Nur yardım eli bekliyor
REKLAM ALANI
11.10.2018
0
A+
A-

Çocuğunu besleyemediğini söyleyen Anne Berna Maden: “İğne sayesinde gülüyoruz, Devletimiz birinci iğnemizi karşıladı. Bundan sonraki iğneleri karşılaması için onlardan destek bekliyoruz. Bu iğne vurulduğunda çocuğumun iyileşeceğinden umutluyuz” dedi

Karabük’te Berna ve Süleyman Maden çifti Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Hafsa Nur bebekleri için yardım istiyor.
Eskipazar ilçesinde yaşayan Berna ve Süleyman Maden çiftinin 8 aylık bebekleri Hafsa Nur, Türkiye’de Gevşek Bebek Sendromu olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olarak dünyaya geldi. İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Hafsa Nur bebeğin dört aylıkken Ankara’ya kontrole götürüldüğünde SMA hastası olduğu belirlendi. Kollarını ve bacaklarını oynatamayan 8 aylık bebeğe SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilk iğne devlet tarafından karşılanarak yapıldı. İğnenin etkisiyle ellerini ve ayaklarını oynatmaya başlayan Hafsa bebek için diğer iğnelerin de yapılması gerekiyor. Bir dozu yaklaşık 150 bin dolar olan iğneyi almaya gücü yetmeyen aile yetkililerden yardım istiyor.

“İĞNE SAYESİNDE GÜLÜYORUZ”
Anne Berna Maden, bebeklerinin ilk doğduğunda hiçbir sıkıntısı olmadığı belirterek, “İki aylık kontrole gittiğimizde doktor bize hiçbir şeyi yok siz evham yapıyorsunuz diyerek geri gönderdi. Dört aylık kontrole gittiğimizde kolları bacakları yine kımıldamıyordu. -Kolları kımıldamadığı için sizi Ankara’ya sevk edeyim- dedi. Ankara’ya gittiğimizde doktorlarımız zaten görür görmez yüzde 80 SMA hastasına benzediğini söylediler ama yine de tahlilleri yapalım dediler. Kan verdik 1 ay sonunda tahlil sonuçlarımız çıktı. Bize doktorumuz çocuğumun SMA Tip 1 hastası dedi. İğnemiz var, iğne vurulduktan sonra iyiye gideceğinin umudunu verdi bize. Doktorun dediği gibi de oldu, gülmeye başladı. Gülme kaslarımızı kaybetmiştik. İğne sayesinde gülüyoruz. İkinci iğnenin prosedürü varmış, onun çıkmasını bekliyoruz resmi gazetede. O çıkarsa ikinci iğnemiz de vurulacak” dedi.
“AĞLAYAMIYOR SESİNİ DUYAMIYORUM”
Çocuğuna sürekli aynı şeyleri yapmanın zoruna gittiğini ifade eden Maden, “Sürekli boğazını, ağzını ve burnunu temizliyorum. En sevmediği şeylerden birisi de o zaten. Kendim besleyemiyorum en çok sinirime gidenlerden birisi de o. Sürekli hortum ile besliyoruz. Çocuğum ağlayamıyor sesini duyamıyorum. Cihaz öttüğü zaman anlayabiliyoruz. Ya da dudakları ve tırnakları morardığı zaman bir şey olduğunu oradan anlayabiliyoruz” diye konuştu.
“ÇOCUĞUMUN İYİLEŞECEĞİNDEN UMUTLUYUZ”
“Çocuğumun bizim yanımızda elimizi tutmasını, gülüşü tekrar kazanmasını, yanımızda kalmasını istiyoruz” diyen anne Maden, şunları söyledi:
“Bize söyledikleri yaşama ömrü 11 aylık. En fazla 2 yaşına kadar yaşayabileceklerini söylüyorlar. İğne vurulduğu zaman bu yaş sınırı geçebiliyor. Bu prosedürün, yasanın bir an önce çıkmasını yasalaşmasını büyüklerimizden bekliyoruz. Devletimiz birinci iğnemizi karşıladı. Bundan sonraki iğneleri karşılaması için onlardan destek bekliyoruz. Bu iğne vurulduğunda çocuğumun iyileşeceğinden umutluyuz. Biz asgari ücretle çalışan bir aileyiz ve bu iğneyi karşılayacak gücümüz yok.”
Dede Sebahattin Eker de torununun iğnelerinin bir an önce vurulup sağlığına kavuşmasını istedi.

REKLAM ALANI
Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.